Japanese
難病プラットフォーム
【研究名称】
難病レジストリの網羅的情報基盤構築によるデータの統合と活用促進に関する研究
【研究概要】本研究は多くの難病を網羅する National Registry の構築と支援体制の確立を目標とした研究です。レジストリ構築に関する各難病研究班の負担が減少し、各研究班がデータの利活用に専念出来る体制となることによって最大限の研究成果を挙げられるような支援体制の確立を目指しています。また、各レジストリの情報を他の情報と連結することで疾患ごとの悉皆性を高め、難病の全体像や病態の解明を飛躍的に向上させる情報基盤の構築を目指します。そのようにして集約した難病情報の二次活用を通じて難病研究の発展を推進することが本研究の目的です。
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